Over Axel

Het hart van Axel kan er elk moment mee ophouden. Dat deed het al. Vijf keer.

Alleen dankzij een defibrillator loopt hij nog rond op deze aardbol.

In 2005 ontdekte Axel, door het plotse overlijden van zijn vader, dat hij het syndroom van Brugada heeft. De elektrische prikkels in zijn hart zijn verstoord waardoor de kans op een hartritmestoornis groter is.

‘Al bleek achteraf dat ik het van mijn moeder erfde’, vertelt hij. ‘Mijn vake had vermoedelijk de hartafwijking ARVC en de kans is groot dat ik ook daarmee rondloop. Dus ja, ik word al eens uitgenodigd voor een DNA-symposium’, lacht hij.

Wat doet dat met een mens Axel, als je al vijf keer bijna stierf?

‘Als je weet dat je elk moment dood kan neervallen, dan leef je per definitie met onzekerheid. Iets wat voor veel mensen niet evident is. Al weet je rationeel gezien wel dat je eigenlijk nergens controle over hebt, toch leven we graag alsof dat wel zo is. Als hartpatiënt moet je beseffen dat de geneeskunde al veel kan, maar dat ze nog veel meer niet kan. Het antwoord op heel wat vragen ontdek je maar samen met je specialisten doorheen de tijd.’

‘Voor mij betekent het dat ik altijd zal proberen om mijn best te doen, maar dat ik ook een instant zicht heb op ‘verder’ als ik merk dat het niets uithaalt. Zonder rancune. Het leven is te kort om niet eerlijk te zijn tegenover jezelf. En, het is nu eenmaal geen opeenvolging van successen. Hoe je omgaat met de tegenslagen, dat vind ik een belangrijkere les.’

‘Pas op, de eerste keren was ik er echt wel van aangedaan, en zelfs boos. Ik herinner me nog dat ik na zo’n aanval in de Delhaize rondliep en oprecht verontwaardigd was omdat iedereen gewoon verder winkelde, terwijl ik eigenlijk dood was. Ik denk dat ik toen besefte dat sterven een eenzaam gebeuren is, en dat je hier op de eerste plaats rondloopt voor jezelf. Het is wat mij betreft dan ook belangrijk dat het leven voor jezelf klopt en in orde is.’

Hoe uit zich dat in jouw leven?

‘Ik ben altijd al geweest wie ik vandaag ben: een levensgenieter die graag eens nadenkt over de dingen. Het Brugada-syndroom geeft me alleen nog meer een excuus om mezelf te zijn’, lacht Axel. ‘Maar het klopt wel dat je de zaken wat scherper ziet. Toen mijn vake overleed, heb ik voor de eerste keer een lijstje van 9 dingen gemaakt waaraan ik meer aandacht wou geven. En telkens wanneer de dood me in het gezicht staart, verfijnt die lijst.’

‘Zo kwam ik in 2010 op mijn werk aan nadat ik onderweg in een taxi shocks kreeg. Daar hing tegen de muur de slogan ‘There is no finish line’. Maar ik was die toch wel net tegengekomen vond ik. Vandaar mijn beslissing om te proberen iets terug te geven aan de maatschappij. Ik heb een tijdlang met langdurig werklozen gewerkt, en nu ben ik zelfstandige en bedenk ik oplossingen voor de ingewikkelde mobiliteitsproblemen van vandaag.’

‘Ongetwijfeld heeft dat laatste ook te maken met het feit dat ik alles met de fiets en het openbaar vervoer doe’, grijnst hij. ‘Ik kruip niet achter het stuur. En ja, soms ben ik afhankelijk van anderen en nee, dat vind ik niet altijd plezant. Mijn kinderen en ik gaan niet ‘even’ op bezoek bij mijn moeke in Mol. We vertrekken vroeg en blijven er meestal slapen. En als het tegenvalt dan zijn we nog kletsnat ook. Maar iedereen heeft wel iets hé. Dit is dan van mij. En ik ga liever aan de slag met de mogelijkheden in plaats van met de beperkingen.’

Je hebt twee kinderen. Weten zij wat er aan de hand is?

‘Ja hoor, we hebben daar nooit een geheim van gemaakt. Integendeel. Als er iets met mij gebeurt, dan weten ze precies op welk knopje ze moeten duwen om de hulpdiensten te verwittigen. Beseffen ze het ten volle? Goh, dat is moeilijk om te weten. Vorig jaar overleed hun opa, en toen kwam de dood voor hen ineens dichtbij. Maar we gaan er verder allemaal nogal nuchter mee om.’

‘Het heeft wel wat dingen veranderd vanuit mijn plek. Zelf ben ik niet bang voor de dood, maar wel als ik aan mijn kinderen denk. Misschien dat ik daarom ook wat meer hamer op de normen en waarden die ik graag wil meegeven aan hen. En dat ik mezelf achter mijn vodden zit als ik vind dat er papa-dingen gedaan moeten worden. Een zandbak maken bijvoorbeeld’, glimlacht hij.

Een patiënt is meer dan een lichaam met een defect.

‘Wat die normen en waarden betreft…soms vind ik het best lastig om daar goed mee om te gaan. Iedereen heeft het altijd zo druk druk druk en wil vanalles bereiken en doen en hebben. Maar heb je dan op het einde van de rit echt geleefd? Of kan het ook wat rustiger? Zelf probeer ik om afstand te nemen van de ratrace en te genieten van de wat stillere momenten. Maar het blijft een tweesnijdend zwaard. Als ik denk aan mensen zoals mijn vake, Christophe Lambert en Stijn Sterckx (de man van Hannelore Bedert die overleed aan het Brugada-syndroom) dan vind ik dat ik uit respect voor hen volle bak moet leven. En dan geeft rondlummelen ineens een heel ander gevoel.’

Je spreekt af en toe op een congres of een symposium. Wat is je boodschap?

‘Sinds 2010 sta ik inderdaad wel eens op een podium om mijn verhaal te vertellen. Het is vooral een manier om de artsen en zorgverleners mee te nemen naar het leven van een patiënt, ook buiten de muren van het ziekenhuis, en om hen te vertellen welke impact het heeft op mijn dagelijks leven en de mensen rond me heen die me graag zien.’

‘Daarom hebben we in 2018 de patiëntenambassade aan de universiteit van Hasselt opgericht. Hiermee verweven we een patiënten perspectief in de opleiding van de geneeskundestudenten. Je kan een ziekte wel klinisch bestuderen, maar wat doet het met een mens? Drie jaar lang komen ze ons tegen en vertalen we de theorie mee naar de praktijk. Tot hiertoe zijn de studenten heel enthousiast over dit initiatief.’

Elk jaar laten wij 1600 mensen zomaar neervallen en doodgaan terwijl dat niet hoeft.

‘Een patiënt is meer dan een lichaam met een defect. Zo’n boodschap vind ik echt wel belangrijk. Onlangs was ik in Talin om er te praten op de Digital Summit. Allemaal artsen die samenkomen om te bekijken hoe een patiënt beter ‘gemanaged’ kan worden door technologische snufjes zoals artificiële intelligentie. Maar ik zou liever zien dat een arts mij een stevige leidraad geeft en mij coacht in hoe ik best omga met het Brugada-syndroom. Ik zal mezelf wel managen.’

Meer menselijkheid in de geneeskunde dus. Nog iets dat je ter harte gaat?

‘Ik pleit graag voor zaken die wat eenvoudiger zijn, maar voor hartpatiënten letterlijk van levensbelang: kunnen reanimeren! We hinken in België achterop op dat vlak. In Nederland kunnen er veel meer mensen reanimeren, hangen er meer AED toestellen en is er een goed netwerk opgezet. Bij onze noorderburen wordt 25% van de mensen met een hartfalen gered, bij ons maar 9%. Elk jaar laten wij 1600 mensen zomaar neervallen en doodgaan terwijl dat niet hoeft.’

‘Enkele jaren geleden ging ik een week zeilen met kameraden, en twee van hen volgden een reanimatiecursus voordat we vertrokken. Kijk, dat apprecieer ik enorm want dan voel ik me veiliger. En ik denk dat ik namens alle hartpatiënten mag spreken als ik zeg dat zo’n veiliger gevoel een verschil maakt,’ besluit Axel.

Copyright foto: Axel, genomen op een legendarische zondagavond tijdens een zeiltrip.